Midsommar har varit vilket innebär att jag behandlats med Humira
för min reumatiska sjukdom i ett år nu.
Tog min första spruta dagen innan midsommar förra året och vad nervös jag var!
Biverkningslistan är ändlös och med riktigt hemska biverkningar.
Än så länge har jag kommit undan dem och sprutan har varit som en mirakelkur!
Jag håller tummar och tår för att jag klarar mig från biverkningar även i fortsättningen
och att den hjälper mig lika bra som den gör nu i många många år framöver!
Jag är så glad att man äntligen fick ordning på det här,
att jag fick rätt diagnos och framför allt behandling :)

121113
Igår var det dags för första återbesöket till min läkare på reumatologen sedan jag började med Humirasprutan i somras. För två veckor sedan tog jag blodprovet inför detta besöket så dem fick jag svar på igår.
Allt såg jättefint ut! Inga komplikationer med förhöjda njur- eller levervärden pga medicinen och mina inflammationsvärden (CRP och sänka) hade normaliserats helt.
Helt galet att jag inte tagit en enda värktablett pga smärta i ryggen eller andra leder sedan jag började med
Humira. Har tagit någon enstaka då och då pga huvudvärk. Dessutom sover jag hela nätterna,
GULD värt! Tänk om jag hade vetat för ett halvår sedan att jag kunde må såhär bra!
Jag är så lycklig just nu, samtidigt gnager det lite i bakhuvudet att det inte varar för alltid, suck.
Men ska leva på dessa bra beskeden ett tag nu, jag förtjänar det. Måste tänka positivt,
även om jag är livrädd för att slås ner till backen ännu en gång, är van vid dåliga besked.
Han klämde och kände även lite på lederna och jag fick böja ryggen och han sa att allt ser bättre ut än när jag kom till honom första gången i maj i år. Medicinen fungerar alltså! Tummen upp. Så himla skönt!
Jag har gått och varit väldigt orolig och väntar mig hela tiden det värsta.
Går och väntar nästa diagnos i stort sett, är livrädd för allt och mår allmänt ganska piss psykist.
Min läkare såg på mig och hörde från vad jag berättade att jag har mycket ångest jag måste ta itu med,

så därför remitterade han mig till en kurrator. Känns helt okej, vet inte vad jag kan ha för nytta av det,

men är öppen för att prova och hoppas att det kan få mig lite lugnare och mer till ro.

Så resultatet av läkarbesöket:
- Fortsätta med Humira, 1 spruta varannan fredag.
- Försöka hinna med och prioritera träning, både styrka och rörlighet.
- Komma tillbaka för återbesök och blodprover var tredje månad.

Halvdag på praktiken idag, efter lunch skulle personalen åka iväg på utbildningsdagar
så de blir borta i morgon också så då ska jag vara hemma och jobba med en studieuppgift

som har med praktiken att göra. Ska även tvätta och jobba 15-22, eller va det 13? Hm, måste kolla.

Efter praktiken åkte jag raka vägen till Kungsbacka och träffade fina Elin och Amanda.

Vi hade bestämt att bjuda Elin på lite fika då hon fyllde år igår :) Nu är vi 21 alla tre ;)
Vi satt och tjöta några timmar, skönt. Men nu är jag hemma igen.

Suttit och läst lite på reumatiker förbundets sida på facebook.
Följer en tjej som bloggar där, Malin, hon var förövrigt med i Kontaktannonsen på tv 3
här om dagen (veckan, vem vet, tiden springer ju iväg)
Tycker om att läsa om hur andra med liknande diagnoser som jag mår

och det känns skönt att veta att de har klarat av att skaffa barn, hus och man haha.
Men att man kan leva ett normalt liv ändå (för det mesta, finns såklart "extrem"fall)
Håller tummarna att allt det där kan gå bra även för mig :)

Hoppas även att jag ska kunna jobba, helst heltid utan att känna mig totalt förstörd i kroppen.
Men det kan bara framtiden utvisa och ingen idé att spekulera i det.

När vi ändå är inne på sjukdomar så kan jag säga att jag tycker min mage är bra

sedan jag började med tabletterna för typ fem veckor sedan.
Ska på återbesök hos reumatologen i oktober och mage-tarm i november.
Hoppas på bra besked, att behandlingarna funkar bra.
Hoppas även att järn och blodvärdena gått upp och att sänkan gått ner.
Och framför allt att inte lever/njurar blivit påverkade pga medicineringen så att jag får fortsätta.

Men men, nog snackat om sånt nu.
Skiter i middag ikväll, blev stor lunch och sen mycket fika på det haha.
Rullar nog fram nu ;) Så blir bara slapparhäng framför tv:n med mina hjärtan <3
Ladda för att gå upp halv 8 och tvätta i morgon på min "lediga" dag ;P haha.
Puss på er <3

 

 

 

Vardagen börjar komma igång efter sommar och allt som varit lite kaosartat för mig under semestern.
Skolan har kommit igång så man kommer in i rutiner igen, undersökningar är gjorda

och idag innan skolan får jag järndropp för mitt låga järn- och blodvärde.
Medicineringen är igång igen efter lite strul, fick ju inte ta min spruta som hämmar inflammation
förän mina magproblem var utredda, sen tog mina smärtstillande slut och fick inga nya

för att alla läkare var på semester osv osv. Men nu när jag vet att jag har Crohn får jag börja med
Humira (sprutan) igen efter två månaders uppehåll från första dosen, så spruta två tog jag

alltså direkt när jag kom hem från Kreta i fredagskväll. Mina smärtstillande får jag inte ta över

huvud taget nu när det är som det är med magen, utan ska ta panodil eller alvedon vid behov.
Tanken är att nu nör jag tar Humira ska jag inte vara i lika stort behov av smärtlindring.
Och än så länge (peppar peppar) har den ganska bra effekt.
Har även fått en "tarm-medicin" som heter Asacol som ska verka på tarmslemmhinnan,

tror den typ ska "läka ut" inflammationen där och sen är den en underhållsmedicin

för att undvika skov, ett sånt som det antagligen var jag fick där i början av juli när jag åkte

till akuten för "magsjuka". Men det känns bra att ha kommit igång med allt och det blir

återbesök både hos Reumatologen och Mag-tarm-mottagningen i oktober respektive november

för att ta prover och utvärdera Humira och Asacol.

Efter detta helveteshalvåret hoppas jag på ljusare tider,

och gärna INGA mer dåliga besked/överaskningar.
Nu vill jag bara kunna ägna mig fullt ut till mina studier

och när jag är ledig fokusera på familj och vänner <3
Håller tummarna för att jag svarar bra på medicinerna

och får fortsätta och hålla alla i schack :)
Håll tummarna för mig!

Skolan drar igång om cirka 20 dagar och nu ligger preliminärt schema och kurslitteratur ute.
Beställde tre böcker som jag tyckte verkade intressanta på kurslitteraturlistan,
resten får bli att låna. En av de jag köpte handlade om familjen och omvårdnad,

alltså hur man som sjuksköterska kan stötta familjemedlemmar osv.
En annan handlade om psykiska sjukdomar och den tredje om palliativ vård,

alltså vård i livets slutskede.
Ska jag vara ärlig längtar jag faktiskt till skolan börjar :)
Men det ångrar jag väl att jag sagt när vi väl är mitt i terminen
och det brukar vara jobbigt haha XD
Men denna terminen blir det mestadels praktik så det verkar kul!

Jag köpte faktiskt även två böcker till mig själv som inte har med skolan att göra.
Tror dock att de kan vara bra att ha läst som blivande sköterska

men jag köpte dem framför allt för min egen skull som "privat person"
Den ena är om mindfullness och den tredje om acceptans.

"Att leva ett liv, inte vinna ett krig"
"Vem är det som bestämmer i ditt liv"

Två böcker som kurratorn på Reumatologen rekommenderade :)
Tänkte ta med mig dem till Kreta och läsa dem där.
Kan skriva vad jag tyckte om dem när jag läst ut dem.

(Köper alla mina böcker på adlibris i fall någon undrar)

Wow, sov 12 timmar i sträck utan att vakna av smärta!
Det är sån sjuk skillnad med och utan mina tabletter.
Så skönt att få en god natts sömn igen, det gör så mycket.
Nu hoppas jag bara att jag kan fortsätta med mina Humira-sprutor
efter den 10/8 (dagen då jag gör koloskopin)
Och då hoppas jag att jag blir ännu bättre :D
Vill må så bra jag bara kan när jag och mamma åker till Kreta 17/8

 

Marcus blev inringd till jobb nyss trots att han ska vara ledig,
det vart likadant i går och förrgår, de låter honom inte vara ledig
trots att det är dem som säger åt honom att vara hemma,
ändå ringer dem. Jaja, han sa att det bara skulle ta en/två timmar.
Själv ska jag bara fortsätta att vila tror jag :)
Evetuellt går vi till gymmet och kanske bio ikväll.

Okej,.. Jag vet inte riktigt hur jag ska börja detta inlägg, elle hur jag ska skriva över huvud taget.
Det senaste halvåret har varit grymt jobbigt för mig och jag har gått igenom mer än jag gjort under hela mitt liv,
så känns det i alla fall. Mitt liv har totalt vänts upp och ner och jag vet inte hur jag hade orkat och fortfarande

kämpa om det inte vore för min familj, Marcus och mina vänner. Ibland vill jag inte mer, men oftast vill jag kämpa.

Here it goes, jag delar med mig för er, alla anonyma som kan läsa min blogg,
men även de vänner jag ännu inte berättat detta för.

I februari i år fick jag reda på att mitt så kallade diskbråck (diagnosen jag haft i tre år) inte var ett diskbråck.
Detta kom väl inte helt oväntat då jag tyckte det var konstigt att det aldrig läkte utan smärtan bara blev värre.
Jag hade (och har fortfarande) ont i rygg, höft, axlar, nacke och revben..
Såklart att det inte var "diskbråcket" som orsakade detta.
Efter ett antal blodprover misstänkte min husläkare en ryggreumatisk sjukdom, visst visade det sig vara det.
Min sänka var skyhög vilket innebär att inflammationen var aktiv.
Reumatism är alltså inflammation i leder och det är en kronisk sjukdom, alltså jag kommer få leva med den, alltid.

Jag tror det var i slutet av april jag fick komma till reumatologen för första gången.
Två månader senare (dagen innan midsommar för att vara exakt) kom jag igång med Humira.
Ett biologiskt läkemedel i sprutform som jag ska ta själv en gång varannan vecka för att hålla nere inflammationen.
Tyvärr hann jag bara ta en spruta (som jag mådde jättebra av) innan mitt uppe håll kom.
Man får inte ta sprutan om man blir sjuk.

Så här kommer bekymmer nummer två,.. Just nu utreds jag även för om jag har någon kronisk inflammatorisk tarmsjukdom, som exempelvis Crohns eller Ulcerös cholit.
Ännu ett nedslag. Just när jag hade börjat acceptera att jag har en reumatisk sjukdom så kommer detta.
Det suger..

Det värsta av allt detta som hänt det senaste halvåret är all väntan.
Väntan på proversvar, väntan på att få börja/fortsätta med mediciner.
Och sedan såklart ovissheten, hur dåligt kommer jag att må? Kommer medicinen hjälpa?
Kan jag dö? Kommer jag ha såhär ont hela livet? Kommer jag ha ännu ondare?
Så mycket snurrar i huvudet hela tiden och det gör mig så trött.
Även om jag har stöd runt omkring mig så är det ingen som förstår,
och jag vill inte göras till något "offer" någon det är synd om.
Jag vill inte ses som sjuk, jag vill bara vara jag.
Ibland glömmer jag för en stund att det är något "fel" på mig, och det är så skönt!

Jag hoppas allt ordnar sig för mig, men nu förstår ni om jag verkat deppig den senaste tiden.
(om ni ens orkat läsa allt detta haha)
Men jag fortsätter kämpa, det kommer jag alltid att göra, jag är stark!

2012, vilket år det varit hittills, det händer så mycket hela tiden samtidigt som det känns som allt står helt still.
Konstigt, vill bara att allt ska gå enkelt, men så är tydligen inte livet.
Kändes som att jag äntligen var på väg att må bättre och jag hade kommit framåt,

men då ska man så klart gå två steg tillbaka i stället. Jag blir så trött, och snart orkar jag inte mer.
Försöker vara stark och se positivt på det som händer,
"efter regn kommer solsken" men sen kommer det ta mig fan en riktig jävla skur igen..
Och vad som inte tar livet av dig gör dig starkare, hm.. kanske. Får väl se.
Gaah, detta gör mig galen!

Idag har varit en lång dag med mycket ångest.
Men så här när den lider mot sitt slut känns det ändå ganska bra.
Idag börjar jag mitt nya liv, om det blir bättre eller sämre, det vet jag inte än utan det kan bara tiden utvisa.
Jag håller alla tummar och tår jag har och önskar för allt i världen att det kommer bli bra nu.
jag förtjänar detta, men å andra sidan, vem förtjänar egentligen att vara sjuk?
Tänk bara alla barn som dör i cancer eller andra hemska sjukdomar,

ibland känns det nästan att de som "förtjänar det minst" att bli sjuka är de som faktiskt blir det.
"Each day counts" tänk att min tatuering skulle komma att betyda så mycket för mig, det hade jag ingen aning om då.

Ingen Marcus hemma ikväll i alla fall, det var för mycket att göra för dem så de kör hemåt i morgon bitti.
Gud vad jag saknar dig <3 Hade verkligen behövt dig idag..
Men direkt efter jobbet åkte jag hem till mina föräldrar där jag alltså är nu, sover här eftersom jag ändå ska hit på midsommarfirande och lillebrorfirande i morgon (tobbe fyller 18!) Sen så är det ju inte kul att sova ensam hemma heller.